תסתכל עלי! תסתכל עלי!" כל מי שבילה זמן כלשהו עם ילדים קטנים שמע את המשפט הזה יותר מדי פעמים – בדרך כלל שוב ושוב ובווליום חזק מאוד!. מגיל צעיר נראה שלבני אדם יש צורך מולד להיראות ולקבל תשומת לב. עם זאת, לעתים קרובות, בשנייה שהילד מקבל את תשומת הלב שהם כל כך מחפשים, הם קופאים, נבוכים או משנים את דעתם. הראות היא חיה מסובכת. מצד אחד, אנחנו משתוקקים להערכה על מי ומה שאנחנו, אבל מצד שני, המיקוד הזה יכול להשאיר אותנו חשופים ופגיעים.
בעוד שרוב הילדים מוצאים את מקומם על הבמה כשהם גדלים, אנשים החיים עם כאב כרוני נאבקים לעתים קרובות בריקוד הזה במשך כל חייהם. מציאות זו מסובכת עקב העובדה שכאב ומחלות כרוניים הם בדרך כלל בלתי נראים לחלוטין בעין בלתי מזוינת או להיפך, נראים בעליל ואי אפשר להתעלם מהם.
אתגרי ההיעלמות
לדוגמה, אלו מאיתנו הנאבקים בכאב מתיש ובלתי צפוי מתמודדים לעתים קרובות עם חשדנות וספקות מצד יקיריהם, עמיתים ואנשי מקצוע רפואיים אשר מפקפקים בחומרת הכאב או אפילו אם הוא קיים בכלל. מתוסכלים ולא מצליחים למצוא אבחנה מדויקת, הרופאים עשויים להציע שהכאב "רק בראש שלך". המומים מהצרכים שלנו, בני משפחה עשויים לומר לנו "להפסיק להיות כל כך דרמטיים". מבולבלים מהמגבלות שלנו, חברים עשויים להתעקש "אתה נראה בסדר". בהיעדר נוחות מהבקשות שלנו להתאמות, עמיתים עשויים להאשים אותנו ב"נזקקות" או כ"מגזימנים".
בנוסף לאתגרים הבלתי ניתנים לתיאור של חיים עם כאב כרוני מדי יום, התמודדות עם תגובות מסוג זה של אותם אנשים ומערכות שאמורים לתמוך בנו עלולה להיות כואבת, מבודדת וטראומטית. לא רק שהכאב שלנו בלתי נראה, אלא גם כל הדרכים שבהן הוא משפיע על חיינו, ברמה המעשית והרגשית כאחד. למרבה האירוניה, במקרים כאלה, אנחנו יכולים למצוא את עצמנו מייחלים שיהיה לנו מצב בריאותי "אחר" – משהו שכולם יודעים עליו, כמו סרטן; משהו עם אבחנה ברורה, כמו סוכרת; או משהו שכולם יכולים לראות, כמו עקמת.
האתגרים של נראות יתר
מצד שני, אלו מאיתנו עם הבדלים גלויים, כמו צליעה או הבדלים בגפיים, למשל, לא יכולים להסתיר את הפגיעות שלנו, לא משנה כמה ננסה. בין אם אנחנו יוצאים לדייטים, מתראיינים לעבודה, משתתפים באירוע חברתי או במסגרת מקצועית, לעתים קרובות רואים אותנו מבעד לעדשת המצב הפיזי שלנו. בעולם בעל יכולת מוחצת, אלה נתפסים לעתים קרובות כדברים שהופכים אותנו לחלשים יותר או פחות ראויים מאחרים, אפילו ברמה התת-מודעת.
למרבה האירוניה, נראות יתר זו יכולה להפוך למעשה לצורה של אי-נראות, מכיוון שאנשים יכולים להיות כל כך מסונוורים מהמוגבלות והשונות שלנו שהם לא רואים מי אנחנו באמת בפנים: החוזקות והאישיות הייחודיים שלנו, החלומות והרגשות שלנו. בין אם אנו נתקלים באהבה וחמלה, תמיכה והתאמות, רחמים ותיעוב, פחד ושיפוטיות, או אפליה רגילה, לרוב אין לזה שום קשר למי שאנחנו ברמה העמוקה, מכיוון שדעתם של אנשים מוסחת כל כך על ידי מצבנו החיצוני.
כמיהה לנראות אמיתית
סקירה קצרה זו על מקומה של הנראות בכאב ומחלות כרוניות מגלה שיש "יתרונות וחסרונות", כביכול, משני צדי המתרס. עם זאת, הנושא העמוק יותר הוא שאלו מאיתנו החיים עם כאב כרוני מוגדרים לרוב בראש ובראשונה דרך המצב הגופני שלנו – הן על ידי עצמנו והן על ידי העולם הסובב אותנו. כל אחד ואחד מאיתנו הוא הרבה יותר מהאבחנה שלנו (או היעדרה), המגבלות שלנו, המראה שלנו או הצרכים שלנו. מאחורי כל הדברים הללו מסתתר בני אדם מלאים – מורכבים ודינמיים, בו זמנית פגומים ומושלמים – בדיוק כמו כולם.
כשילדים דורשים "תסתכל עליי", הם לא רק מנסים להראות לנו את המיומנות החדשה והמגניבה שהם רכשו או את הדרך המטופשת שהם שמים את התחתונים שלהם על הראש. הם מתחננים אלינו להיראות, להעריך ולקבל אותם באמת בזכות מי שהם והאור הייחודי שהם מביאים לעולם. כולנו כמהים וראויים לאותה נראות אותנטית ואוהבת – שהחברה תתאים לצרכינו, תוך כדי חגיגת החוזקות שלנו; כדי שיקירינו יראו את הכאב שלנו, תוך ראייה מעבר לו; שהרופאים שלנו יקשיבו לבעיות שלנו, תוך כדי ניסיון לעזור לנו – ובעיקר, שנוכל לסמוך על עצמנו ולתרגל חמלה עצמית, תוך כדי נזכור תמיד שאנחנו הרבה יותר מהכאב שלנו.
